原标题: 初中男孩肌无力不能站立 师生照顾他3年包括上厕所
“如果哪天能够让我站起来,我就再也不想坐下”,小胖子葛鹏飞仰卧在床上,他的膝盖上方压着六块砖头,也许是疼痛,也许是热望,这句话在他说来显得格外斩钉截铁。
昨天,本报96068热线接到付女士的电话,她的儿子葛鹏飞4岁时被确诊“肌营养不良”,不能参加各项运动,到了初一,只能扶墙挪步,初二时再也无法站立。但是,这三年初中生涯,行知中学的师生为她儿子做了很多很多……她想跟我们好好说一说,而这个热线电话那头,付女士数度落泪。
我们决定去看一看。
那个很不容易的小胖子啊
老师同学都知道
行知中学在杭州城北大关小区,1996年建校。
说起初三(2)班的葛鹏飞,老师同学都知道——“嗯,那个成绩很好的小胖子啊”。
葛鹏飞的著名当然不仅仅因为他成绩好(常常名列班级前三),而是“不容易”。他患有一种罕见病,同学们都像半个专家似的,跟我说起“肌营养不良”——
“不是他懒,也不是因为他胖,是他的肌肉没有张力”;
“尤其是关节这些地方,他屈膝困难,蹲不下去,楼梯 (楼梯 装修效果图)跨不上去”;
“他摔倒的时候不会自我保护的,像一截年糕一样,对,一块年糕一样,啪,倒下去”……
听同学说这些的时候,葛鹏飞一点都不生气,他咧嘴笑着,镜片后的眼睛闪着善良和温和的光。
2011年9月,葛鹏飞进入行知中学读初中。副校长陶小敏对葛鹏飞印象特别深刻。“初一开学报到的那天,我在校门口,他来的时候已经迟到了,一路小跑气喘吁吁地进了校门,当时我还想说他两句,但是看到他一瘸一拐的样子,就觉得有些不对劲。”
初一时,葛鹏飞看起来和大家没什么两样,能独自行走,只是步子常常一瘸一拐。随着病情的不断发展,同学们发现葛鹏飞常常会莫名其妙摔倒,再后来,葛鹏飞就只能坐轮椅了。
4岁确诊
14岁再也不能站起来
葛鹏飞出生时是个8斤重的白胖小子,父母都因此欣喜和自豪。16个月,他开始蹒跚学步,好像也不算晚。后来一直走得不大稳当,大人以为是伢儿胖。
4岁,他被确诊“肌营养不良”,而且罕见,先天性。医生说原因估计是基因突变,恐怕以后情况会越来越严重……
而他,还有一个不负责任的爸爸——说到那个男人,娘俩都长时间的沉默和压抑。
只言片语,这不负责男人的形象就勾勒了一个大概:小时候要半夜里起来给孩子去排队挂专家号,他一次都没去过。2009年,离婚后,他马上结婚了。抚养费离婚时说是每月400元,去年鹏飞妈妈到法院起诉要求增加抚养费,总共也不到1000元,但是他不给;2012年的抚养费是法院强制执行来的;2013年的,一次都没有付过。
付女士是丽水松阳人,山里的姑娘嫁出来也就不大回得去了。而且,为了儿子读书,她留在杭州。目前在行知中学旁边巷子里租了个房间。月租700元,房东见娘俩可怜,主动降价。
屋内逼仄,我们进去就不大有地方坐了。葛鹏飞躺在床上压砖头,我就坐在床边。
这张床特别大,仔细看是并排的两个床头,鹏飞妈妈有点难为情地说:“旧货市场买的,两张单身床一拼,方便我晚上帮他翻身盖被子。”
腼腆男同学组成“小虎队”
上学放学上厕所全靠他们抱
每天傍晚五点多,葛鹏飞就收拾好自己的书包。一旁同班同学兼好朋友吴兴群和鲁卓宇已经推来了轮椅。吴兴群弯下了腰,让葛鹏飞把双手扣在自己的脖子上,然后双手用尽全力把170斤重的他抱到轮椅上,随后推着轮椅走出教室。吴兴群拎着葛鹏飞的书包也跟出了教室……
这两年来,这样的场景成为了每天固定的一组画面:无论风吹雨打还是日晒雨淋,每天清晨7点20分,总会有两位穿着校服的男同学站在校门口等着葛鹏飞坐着轮椅出现,放学后,也会有两位男生推着他的轮椅把他送回家中。
就这样,在同班同学和老师的关心呵护下,葛鹏飞进入了初中的最后一年。
班主任徐老师给四位身强力壮的男生陶宇浩、夏泽沣、吴兴群、鲁卓宇起了个名字——“小虎队”。这四个“99后”男生就成为了葛鹏飞的手脚:接送他上学,帮他打水打饭,推着轮椅陪他去晒太阳,甚至每次他去上厕所,“小虎队”的队员们也是亲自背着去。“他们背着他(葛鹏飞)去上厕所,每次等他方便完后还要帮他擦拭,然后再帮他穿好裤子,把屎把尿的,不要说是孩子,连大人都不太做得到,孩子们的做法让我们非常感动。”副校长陶小敏说。
每到周末,如果遇到了晴天,四位男生总会推着轮椅,载着葛鹏飞去不远的运河广场溜一圈,顺便晒晒太阳。当然,他们也有年轻人的话题。“有时我们会讨论《英雄联盟》这款游戏,因为每人课后都会玩,要交流交流经验,有时我们也会聊一些体育运动,他(葛鹏飞)是个足球迷,偶像好像是梅西……”鲁卓宇说。
和四个情同兄弟的好同学在一起时,小胖子也会跟他们袒露心声,“他会跟我们说,昨天谁欺负了他,最近梅西的伤情恢复了多少……”当然,在学习上,小胖子可是小伙伴们的老师哦,“他的数学和科学都很不错,英语更加厉害,以前成绩在班里都是排前五的,一遇到不懂的,我们大家都会去请教他。”
大家都怕说到将来
他不敢想,妈妈不愿去想
面对葛鹏飞的这种情形,大家都怕说“将来”。
行知中学团委书记朱老师说,下半学期读完后不知道怎么办呢。
行知中学里有个孩子是自闭症,比葛鹏飞高一届,成绩不好,交流障碍,但是画画非常好。目前高中都是自主招生的,原本升学还是蛮难的。后来千辛万苦教育局和学校领导多方出面,现在那孩子上了职高,学习与电脑相关的课程。
那葛鹏飞呢?“他成绩很好,原本是班级前三,前段时间去河北治病三个月后各科老师轮番给他补课,现在又冲回班级前十了”,但是,说到升学,朱老师说不下去了。
鹏飞妈妈也说不下去了,她没有想过将来。也许我的问题太直接:“你年纪大起来,搬不动他怎么办?”她在那里反复搓着手:“我没想过唉,真的没想过。”
葛鹏飞对自己的将来也没多想。他的新年愿望很简单,能不能再去医院看一次,看看有没有希望站起来。
他絮絮叨叨地跟我说,在河北那家医院里啊,看到一个小男孩,8岁,轮椅推进来的,后来能站起来,后来能扶墙,三个月后就能走两步了……“如果我能站起来,我就再也不想坐下去”。
倒是妈妈说得更多,他也想学电脑设计的,以前总是说:“妈妈你为什么不会电脑设计,那样就能在家上班,也方便照顾我。哈哈,不过以后我学电脑设计吧,还可以教你。”
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