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你能体谅我的坚强,我能感应你的悲伤

https://m.biud.com.cn 2012年02月20日16:56 家居装修知识网  

  此刻,我坐在轮椅上,看着窗外。手里是当地的罕见病关爱协会发出的邀请函。2月29日。

  这个四年一次的日子是国际罕见病日(Rare Disease Day),意寓发病率万分之一甚至百万分之一的罕见病的极其罕见。国际确认的罕见病有五六千种,如成骨不全症、血友病、白化病等。而我很幸运的,成为其中的一个。先天性肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称渐冻人症。

  

  一开始,我没有告诉任何人,包括父亲。我的母亲因为渐冻人症在我很小的时候就过世了,从小到大父亲一直担心我的身体,而我也一直没有征兆。我们都以为,能躲过这一劫。可是当三年前第一次无法握住筷子时,我抬头看到父亲眼含热泪。这一天终究还是来了。当时我22岁,大学刚毕业。我的人生刚要开始,却又要戛然而止。

  本以为积极的治疗会延缓病情的恶化,却不料病来如山倒。初期只是偶尔握不住筷子,声带沙哑。渐渐的,病症越来越频繁,四肢无力,手脚障碍,甚至无缘无故的跌倒。我以为有了心理准备,我就有勇气面对,但原来人在面对死亡时是那么恐惧,我的情绪也在日积月累中变的反复无常。一次次的摔倒之后,半年前,父亲买了轮椅回来。我们都哭了。

  

  父亲为了更好的照料我,辞了职。他在生活起居方面对我呵护备至,甚至把家里重新装修了一番,只为了让我看见更多的阳光。但我的行动已经越来越迟缓,如果起夜,要摸索很久才能打开灯。这一切父亲都看在眼里。他跑了很多地方,想在卫生间装置人体感应,因为普通的60秒时长已经不能满足。

  后来,我们家换成了西蒙电气人体感应开关。这一款人感不仅耗电量低,更重要的是探测范围广,正前方直线距离6M范围以内就可以感应并自动启动。然而,最被我们看重的是它的人性化,可以根据客户需求订制亮灯时长。5分钟、10分钟、甚至一个小时都可以。父亲说,以后我起夜的话,卫生间的光就可以一直亮着,这样我就不用害怕了。

  我明白,这光亮是黑夜中的一点温热,它让父亲知道,我还安好。我希望,如果有一天我不在了,这款人感也可以给父亲的生活带来便利。他的人生已经太多悲情,不能尽孝是我终身的遗憾,如果它能替我做到,我也就安心了。

  “我回来啦。”父亲买菜回来,打断了我的思绪,“过年我们吃饺子。”

  “太好了,爸爸我最喜欢吃你包的饺子。”

  父亲在包饺子的过程中,在一个饺子里放了一枚钱币。“大钱饺子,谁吃到谁有福。”我看到父亲偷偷在这个饺子边上捏了一个记号,我记在心里。等饺子一上桌,父亲就迫不及待的把那个做了记号的饺子夹到我碗里。我的眼前立刻浮起一片温氲。

  我不动声色的吃着,父亲心里奇怪,为什么我吃到饺子也不做声。我却在不经意间把那个包了铜钱的饺子挪到父亲碗里。

  “啊。”父亲被铜钱磕到牙齿。一阵迷惑。

  “爸爸有福,爸爸有福。”我像个小孩子一样开心的蹦起来。

  父亲笑着流下了眼泪,我也跟着潸然泪下。

  不出意外,这将是我跟父亲度过的最后一年,倒计时的来临,我反而不恐惧了。以前少不更事,总以为还有大把的时间去享受父亲的爱,却不明白只争朝夕的道理。如果知道这一天这么早就要来临,我就不会虚度光阴了,只想每分每秒陪在他的身边。现在的我,可以放下尘世间的所有,坦然面对生死。我只是觉得很遗憾,我要用什么来爱你,我亲爱的父亲。

  

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