此刻，我坐在轮椅上，看着窗外。手里是当地的罕见病关爱协会发出的邀请函。2月29日。

　　这个四年一次的日子是国际罕见病日（Rare Disease Day），意寓发病率万分之一甚至百万分之一的罕见病的极其罕见。国际确认的罕见病有五六千种，如成骨不全症、血友病、白化病等。而我很幸运的，成为其中的一个。先天性肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人症。

　　一开始，我没有告诉任何人，包括父亲。我的母亲因为渐冻人症在我很小的时候就过世了，从小到大父亲一直担心我的身体，而我也一直没有征兆。我们都以为，能躲过这一劫。可是当三年前第一次无法握住筷子时，我抬头看到父亲眼含热泪。这一天终究还是来了。当时我22岁，大学刚毕业。我的人生刚要开始，却又要戛然而止。

　　本以为积极的治疗会延缓病情的恶化，却不料病来如山倒。初期只是偶尔握不住筷子，声带沙哑。渐渐的，病症越来越频繁，四肢无力，手脚障碍，甚至无缘无故的跌倒。我以为有了心理准备，我就有勇气面对，但原来人在面对死亡时是那么恐惧，我的情绪也在日积月累中变的反复无常。一次次的摔倒之后，半年前，父亲买了轮椅回来。我们都哭了。

　　父亲为了更好的照料我，辞了职。他在生活起居方面对我呵护备至，甚至把家里重新装修了一番，只为了让我看见更多的阳光。但我的行动已经越来越迟缓，如果起夜，要摸索很久才能打开灯。这一切父亲都看在眼里。他跑了很多地方，想在卫生间装置人体感应，因为普通的60秒时长已经不能满足。

　　后来，我们家换成了西蒙电气人体感应开关。这一款人感不仅耗电量低，更重要的是探测范围广，正前方直线距离6M范围以内就可以感应并自动启动。然而，最被我们看重的是它的人性化，可以根据客户需求订制亮灯时长。5分钟、10分钟、甚至一个小时都可以。父亲说，以后我起夜的话，卫生间的光就可以一直亮着，这样我就不用害怕了。

　　我明白，这光亮是黑夜中的一点温热，它让父亲知道，我还安好。我希望，如果有一天我不在了，这款人感也可以给父亲的生活带来便利。他的人生已经太多悲情，不能尽孝是我终身的遗憾，如果它能替我做到，我也就安心了。

　　“我回来啦。”父亲买菜回来，打断了我的思绪，“过年我们吃饺子。”

　　“太好了，爸爸我最喜欢吃你包的饺子。”

　　父亲在包饺子的过程中，在一个饺子里放了一枚钱币。“大钱饺子，谁吃到谁有福。”我看到父亲偷偷在这个饺子边上捏了一个记号，我记在心里。等饺子一上桌，父亲就迫不及待的把那个做了记号的饺子夹到我碗里。我的眼前立刻浮起一片温氲。

　　我不动声色的吃着，父亲心里奇怪，为什么我吃到饺子也不做声。我却在不经意间把那个包了铜钱的饺子挪到父亲碗里。

　　“啊。”父亲被铜钱磕到牙齿。一阵迷惑。

　　“爸爸有福，爸爸有福。”我像个小孩子一样开心的蹦起来。

　　父亲笑着流下了眼泪，我也跟着潸然泪下。

　　不出意外，这将是我跟父亲度过的最后一年，倒计时的来临，我反而不恐惧了。以前少不更事，总以为还有大把的时间去享受父亲的爱，却不明白只争朝夕的道理。如果知道这一天这么早就要来临，我就不会虚度光阴了，只想每分每秒陪在他的身边。现在的我，可以放下尘世间的所有，坦然面对生死。我只是觉得很遗憾，我要用什么来爱你，我亲爱的父亲。

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